I Danmark er ca. 7300 mennesker ramt af Parkinsons sygdom. Som en del af den landsdækkende organisation, Parkinsonforeningen, arbejder den lokale foreninger for Parkinsonsyge i Gladsaxe aktivt for, at skabe rammerne for et fællesskab for Parkinson patienter og deres pårørende i Gladsaxe Kommune. Det gør de på Telefonfabrikken – Gladsaxe Kulturhus.

Hver anden mandag er der åben i ”Drop Inn” – caféen på Telefonfabrikken – for Parkinson patienter og pårørende. Parkinson caféen er et mødested hvor man kan møde ligesindede og tale om stort og småt, når man har Parkinson tæt ind på livet. Ét af foreningens formål er, at caféen skal være et sted, hvor Parkinson-ramte og deres pårørende kan drøfte erfaringer, danne netværk og lave sociale aktiviteter, som er livsforlængende samtidig med, at man opnår større livskvalitet og glæde. Derfor arrangerer Parkinsonforeningen også fysioterapi i 34 graders varmt vand, gymnastik/afspænding, linedance og taleundervisning.

Jeg møder nogle af foreningens ildsjæle, ved et af deres talrige arrangementer, til en snak om det stærke fællesskab: ”Vi er gode til at tage vare på hinanden. Dét at have et fælles sted at komme gør, at man forpligter sig, og det er vigtigt! At leve med Parkinson er et fuldtidsarbejde, det kræver noget. Parkinson er en fremadskridende sygdom, som kan behandles med medicin, men ikke helbredes. Parkison Syge har mange symptomer, men tempoet i sygdommen varierer, og man kan selv gøre en del for at holde symptomerne i ave – for eksempel ved at dyrke motion, spille musik, synge eller at mødes med andre. Det er det, vi arbejder for. De sociale sammenkomster gør, at man forpligter sig og på den måde får foreningen folk op af sofaen” fortæller Just Pedersen, Lotte Pedersen, Hanne Corneliussen og Ursula Wallushek, som er nogle af ildsjælene og kræfterne bag Gladsaxe afdelingen.

I år kan den landsdækkende organisation fejre 30 år.

Just Pedersen fik diagnosen Parkinson Syge i året 1987, og selv samme aften så Just og hans hustru Lotte Pedersen i TV, at man højst kunne leve 5 år med Parkinson. ”Jeg gik i sort”, fortæller Lotte Pedersen. Dagen efter blev Just tilset af en førende neurolog indenfor behandling af Parkinson Syge, som hurtigt kunne aflive prognosen fra radioen. I dag sidder Just her stadig – 29 år senere. I slutningen af året er det 30 år siden, at foreningen for Parkinson blev etableret, og Just og hans hustru har været med fra begyndelsen. ”Det hele startede med, at der blev etableret en lille arbejdsgruppe, som fik til opgave at nedfælde foreningens vedtægter. Det er nu mere end 30 år siden, og i dag har Parkinson Foreningen, alene i Gladsaxe, mere end 150 medlemmer”.

Da jeg sidder og interviewer foreningen spørger jeg til, om de ikke har en rigtig positiv hverdags historie at dele med læserne, men så bliver der stille omkring bordet. For Parkinson er jo ikke en helbredelig sygdom. Efter et øjebliks stilhed fortæller foreningen mig at; ”Det er en sygdom som kræver enorm meget livsmod at leve med, og det stykke arbejde som foreningen gør for at øge andre menneskers livsmod og kvalitet, er uvurderlig” siger Just Pedersen. Og livsmod mærker jeg i den grad i rummet fra de mange ildsjæle, som jeg sidder sammen med. To ud af tre i rummet er diagnosticeret med Parkinsons, og jeg spørger mig selv om, hvordan man holder humøret oppe, når man hver dag har det så tæt ind på livet? Men det var der nu bred enighed om: ”Vi fokuserer, på det man kan, og ikke på det man ikke kan. Galgenhumor og glæde over de små ting i dagligdagen, er nøglen til det hele.”

Der er altid plads til flere medlemmer i foreningen også medlemmer fra den atypiske Parkinson forening.

Kontakt Just Pedersen for mere info: justpedersen@webspeed.dk

Skrevet af Karina Glisby Kerrn